Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen (NDPE) hat das BMFTR eine Patient*innen-Beteiligung eingerichtet

Mit dem Startschuss der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen zum 30. Januar 2026 erfolgte die Implementierung eines Steuerungskreises zur weiteren Koordinierung durch das BMFTR.
Die Patient*innenperspektive wird im Steuerungskreis durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die BAG Selbsthilfe vertreten. Sukzessive sind nun drei Arbeitsgruppen zu den Themen I) Translation, II) Daten und Bioproben und III) versorgungsnahe Forschung einberufen worden.

Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patient*innenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. In den drei Arbeitsgruppen werden nun jeweils zwei Vertretungen die Betroffenenperspektive einbringen. Dabei sind insgesamt sechs Organisationen vertreten.

• AG Translation: Fatigatio e. V. Bundesverband ME/CFS & NichtGenesen Kids e.V.
• AG Daten, Bioproben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. & ME/CFS Research
Foundation
• AG Versorgungsnahe Forschung: Long COVID Deutschland & Elterninitiative für ME/CFS-
kranke Kinder und Jugendliche e.V.

Die inhaltliche Kommunikation im Rahmen der NDPE obliegt dem Initiator, also dem BMFTR.

Die beteiligten Organisationen setzen sich mit voller Kraft für eine konsequent patient*innenzentrierte Ausrichtung der Forschungsdekade sowie einen zielführenden Einsatz der Forschungsmittel ein. Dabei verstehen sie sich als Fürsprechende für alle Erkrankungsausprägungen, einschließlich ME/CFS jeglicher Ursache, Post-COVID- und PostVac-Syndrom.