Familienleben mit ME/CFS-kranken Kindern – Geschwisterkinder stärken
NOCH PLÄTZE FREI:
Workshop für Geschwisterkinder
Fachsymposium in Kreischa
Wir haben am Fachsymposium an der Klinik Bavaria in Kreischa teilgenommen. Dort wird ein Rehaprogramm für ME/CFS erkrankte Kinder und Jugendliche angeboten.
Kooperationspartner bei NGK4Family
Die Elterninitiative ist Kooperationspartner im NGK4Family-Projekt zur Unterstützung von Familien mit schwer oder schwerst an ME/CFS oder Long COVID erkrankten Kindern und Jugendlichen.
Benefizkonzert Lichtblicke e.V.
Der Verein Lichtblicke spendet die Einnahmen seiner beiden Benefizkonzerte unter anderem an die Elterninitiative. Vielen Dank!
Spendenaktion auf betterplace
Lottie (Visa Vie) hat unser Projekt mit ihrer Spendenaktion auf betterplace unterstützt. Herzlichen Dank, Lottie!
Teilnahme am DGKJ Kongress 2025 in Leipzig
Vom 25.9.-26.09.2025 war die Elterninitiative auf dem diesjährigen DJGJ-Kongress in Leipzig vertreten.
Sing4ME – Benefizkonzert
Am 27. Juli 2025 fand in Denzlingen das Benefizkonzert Sing4ME zu Gunsten der ME/CFS Forschung statt, das wir mit einem Infostand unterstützten.
Neue Post-COVID-Station in München eröffnet
Am 23. Mai 2025 wurde in der Kinderklinik Schwabing der München Klinik eine spezialisierte Post-COVID-Station für Kinder und Jugendliche eröffnet. Die neue Station richtet sich an junge Menschen mit ME/CFS, Post-COVID-Syndrom, Post-Infektionssyndromen sowie seltenen Impffolgen (Post-VAC).
Kick-off BMG Förderprojekte in Berlin
Am 06.05.2025 fand in Berlin das 1. Kick-Off zur Förderrichtlinie „Modellmaßnahmen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen“ des BMG statt.
PEDNET-LC
Die Elterninitiative ist Kooperationspartner im vom BMG mit 41 Mio EUR geförderten Projekt PEDNET-LC zur Verbesserung der Versorgung von ME/CFS- und Long-Covid- betroffenen Kindern.
MOVE ME/CFS BW Selbsthilfetreffen im April 2025
Zum 2. Mal hat das Team des MOVE Covid BW Projekts der Uni Kinderklink Freiburg, im Namen von Frau Dr. Storm van’s Gravesande, am 08.04.2025 die Selbsthilfegruppen zu einem Treffen in hybrider Form eingeladen.
#LemonChallengeMECFS
Mit der #LemonChallengeMECFS will die ME CFS Research Foundation das Bewusstsein für #MECFS stärken – Werde teil der Challenge!
5 Jahre Elterninitiative
Vor 5 Jahren haben wir mit sieben Gründungsmitgliedern die Elterninitiative in München gegründet. Danke für eure Unterstützung!
Avatar-Projekt Bayern
Mit Unterstützung von Spendengeldern konnten zusätzliche Avatare für den Einsatz an bayerischen Schulen angeschafft werden. Weiter Avatare sind in ganz Deutschland im Einsatz,
MOVE Covid BW Selbsthilfegruppentreffen
Am 19.Juli 2024 fand an der Uni Kinderklinik Freiburg im Rahmen des MOVE-COVID Projekts ein Treffen mit Selbsthilfegruppen statt, zu dem auch die Elterninitiative eingeladen war.
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
Ein Konsensus-Statement mit dem Titel „Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH-Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom“ wurde im Mai 2024 in der Fachzeitschrift Wiener klinische Wochenschrift veröffentlicht.
G-BA Richtlinie Long COVID und ME/CFS
Am 09.05.2024 ist die Long COVID-Richtlinie des Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) – des höchsten Gremiums der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, in Kraft getreten.
Avatar-Projekt Bayern
Wir haben ein Projekt gestartet um Betroffenen in Bayern einen niederschwelligen und zeitnahen Zugang zum Distanzunterricht (mittels Telepräsenzrobotern) zu ermöglichen und auf diese Weise die Teilhabe an Bildung und Peergroups bestmöglich sicherstellen.
ME/CFS Symptom-Tagebuch
Endlich ist es fertig! Das ME/CFS-Tagebuch wurde speziell für ME/CFS Betroffene von ME/CFS-Betroffenen geschrieben. Dieses Tagebuch bietet eine Möglichkeit, einen guten Überblick über den Krankheitsverlauf zu bekommen.